Há quase dez anos, indiquei o livro Como envelhecer , escrito pela jornalista Anne Karpf, como uma obra “de iniciação” perfeita para quem pretende transformar seus dias de maturidade numa fase ativa e prazerosa. A autora afirma que devemos nos livrar do chamado “modelo deficitário” do envelhecimento, como se ele só trouxesse perdas – até porque o cérebro é mais elástico do que se imaginava. Faço essa introdução porque foi com enorme prazer que li seu artigo sobre os “rebeldes da demência”, publicado no jornal britânico The Guardian .
Casal pegando sol: pessoas diagnosticadas com demência estão lutando contra os estereótipos e exigindo apoio médico adequado — Foto: TungArt7 para Pixabay
Poucas coisas são mais temidas do que tal diagnóstico, até porque, a partir desse momento, os pacientes passam a ser tratados como se já não fossem capazes de administrar a própria vida e precisassem de supervisão contínua. Agora, “rebeldes da demência” estão lutando contra os estereótipos e exigindo apoio médico adequado. “É um híbrido de idadismo e capacitismo que se combinam”, descreve a jornalista.
Ela desfia inúmeras histórias, como a da psicoterapeuta Maxine Linnell, de 78 anos, diagnosticada há quatro anos. O maior choque, na sua opinião, foi a mudança de atitude dos conhecidos: “Deixam de ver você como uma pessoa e veem apenas a doença. É como se, do dia para a noite, eu estivesse a um passo da fase avançada da demência”. O professor George Rook recebeu três conselhos semelhantes – todos devidamente ignorados – quando foi diagnosticado em 2014, aos 63 anos. “Primeiro, não corra riscos. Segundo, não se canse. Terceiro, prepare-se. Não correr riscos é uma coisa absurda de se dizer. Você não corre riscos estúpidos, mas corre riscos apenas por viver. Não houve nenhum incentivo para continuar a socializar, manter-se ativo, aprender coisas novas, fazer voluntariado”, contou a Karpf.
Pessoas diagnosticadas com demência ainda estão sendo rotineiramente aconselhadas a se desligar da vida como a conhecem e a se preparar para morrer. Kate Swaffer, uma ativista australiana internacionalmente conhecida, chama essa abordagem de “desengajamento prescrito”.
No entanto, em vez de desacelerar, Linnell, Rook e Swaffer escolheram militar de forma vigorosa, combatendo os estereótipos e a falta de apoio após o diagnóstico. No Reino Unido, há diversas organizações de “rebeldes da demência”, como a Young Dementia Network , a Dementia Alliance International , e a Deep ( Dementia Engagement and Empowerment Project ).
Os ativistas não precisam ser lembrados dos desafios crescentes que enfrentarão. Seu principal argumento é que o estágio avançado não é a única história existente, embora seja frequentemente retratado como tal: eles querem expandir a gama de imagens, não substituir uma por outra.
Devido à visão predominante de que os pacientes não conseguem aprender novas habilidades, raramente lhes é oferecido algum tipo de reabilitação, apesar de seus benefícios terem sido documentados. Swaffer, que está fazendo doutorado na Universidade de Adelaide, resume “Se você desenvolve afasia após um derrame, é encaminhado para a fonoaudiologia, algo que não ocorre quando alguém com demência apresenta problemas de fala”.
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